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Petition zur Forderung von Homöopathie als Kassenleistung
Die Homöopathie ist auch für multiple MyelompatientInnen eine hilfreiche, komplementäre Therapie. Deshalb unterstützen wir diese Petition "Ja zur Homöopathie als Klassenleistung".
Bericht vom Patiententag der „Heidelberger Myelomtage“ 2016
Jedes Jahr werden die "Heidelberger Myelomtage" vom Universitätsklinikum Heidelberg unter der Leitung von Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt durchgeführt. Heuer haben ca. 180 Patienten und Angehörige daran teilgenommen. Myelom Deutschland ( Vorsitzende Brigitte Reimann) war mit einem Infostand vertreten.
Das Patienten - Handbuch Multiples Myelom wurde von der Sektion Multiples Myelom Universitätsklinikum Heidelberg und NCT wieder neu überarbeitet und steht ab November 2016 unseren Patienten zur Verfügung.
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| Brigitte Reimann, Myelom Deutschland und Dina Glanz |
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Das neu überarbeitete Patientenhandbuch liegt ab Nov. bei unseren Patiententagen auf. |
Bericht vom Patiententag der „Heidelberger Myelomtage“ 2015
Ein Beitrag von Dr. Reinhard Busch, Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich
Die „Heidelberger Myelomtage“ werden jährlich vom Universitätsklinikum Heidelberg, Sektion Multiples Myelom (Leitung Prof. Hartmut Goldschmidt), sowie dem Myelom Deutschland e.V. (Vorsitzende: Brigitte Reimann) mit 17 regionalen Selbsthilfegruppen in der BRD veranstaltet. Der Patiententag ist dabei eine der größten Informationsveranstaltungen zum Myelom im deutschsprachigen Raum.
Ca. 200 Patienten und Angehörige folgten den 15, zum Teil parallel ablaufenden Vorträgen.
In der Folge werden die besuchten Vorträge ausführlicher zusammengefasst, und bei den anderen Vorträgen wurden die Zusammenfassungen aus den Vortragsunterlagen übernommen.
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| Der mit ca. 200 Teilnehmern gefüllte Hörsaal der Medizinischen Klinik – Sektion Multiples Myelom an der Uni Heidelberg |
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| Der Leiter der Sektion Multiples Myelom Prof. Dr. Goldschmidt (Mitte) und die Leiter der regionalen Selbsthilfegruppen des Myelom Deutschland e.V. |
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| DI. Dr. Reinhard Busch am zentrale Stand der Selbsthilfegruppen des Myelom Deutschland e.V. |
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| Im Gespräch mit der Vorsitzenden des Myelom Deutschland e.V. Brigitte Reimann |
St. Pölten erhält ein Zentrum für ambulante Rehabilitation
Mit dem „Lebens.Med Zentrum Sankt Pölten“ entsteht in der Kremser Landstraße 19 das erste Zentrum für ambulante Rehabilitation in Niederösterreich. Weitere Informationen unter:
https://www.stp-konkret.at/lebensqualitaet/gesundheit-und-soziales/384/st-poelten-erhaelt-ein-zentrum-fuer-ambulante-rehabilitation/lesen.htm
http://www.lebensmed-sanktpoelten.at/
EHA-Kongress Selbsthilfestand: Patient Advocacy
Die Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Selbsthilfe Oesterreich war beim grossen EHA-Kongress, der vom 11-14. Juni in Wien stattgefunden hat dabei! Beim Selbsthilfegruppenstand Patient Advocacy im Eingangsbereich waren wir gemeinsam mit anderen europaeischen haematologisch-onkologischen Selbsthilfegruppen vertreten.
PatientenvertreterInnen aus Deutschland, Kroatien und Österreich
Informationsbroschüre der Internationalen Myeloma Foundation (IMF) zu Freien Leichtketten und Schwer-/Leichtketten ist nun auch auf Deutsch online verfügbar. ZUM DOWNLOAD...
Eine weitere Patienteninformation über den Einsatz des „Freien-Leichtketten-Test“ und „Hevylite –Test“ steht von Bindig Site zur Verfügung.
DOWNLOAD INFOBLATT 1...
DOWNLOAD INFOBLATT 2...
Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe hat ein sehr verständliches und prägnantes Info-Blatt über Polyneuropathie herausgegeben, welches HIER abrufbar ist.
Carfilzomib – ein neues Medikament am Himmel der Myelom Therapie
| Bericht von Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig: |
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Carfilzomib (Kyprolis®) ist ein neuer Proteasom Inhibitor mit beträchtlicher anti-Myelom Wirkung und einem günstigen Nebenwirkungsprofil, wobei insbesondere die geringe Neurotoxizität als besonderes Plus zu erwähnen ist. Beim Proteasom handelt es sich um eine intrazelluläre Struktur, die für den Abbau von Eiweißkörpern verantwortlich ist, aber auch bestimmte Zellfunktionen, die für das Zellwachstum wichtig sind, beeinflusst. Carfilzomib zeichnet sich im Vergleich zu Bortezomib (Velcade®) durch eine noch höhere Selektivität und irreversibler Hemmung des Proteasoms aus. Diese Eigenschaften dienen unter anderem als Erklärung für die überlegene Aktivität von Carfilzomib gegenüber anderen Proteasominhibitoren. WEITERLESEN...
Behindertenpass statt ÖBB VORTEILSCARD Spezial
Seit 1. Jänner 2014 erhalten Menschen mit Behinderung auch ohne VORTEILSCARD 50% Ermäßigung auf ÖBB Standart-Einzelfahrkarten.
Voraussetzungen (im PDF-Format zum Öffnen)
Lebens.Med Zentrum Bad Erlach ist
in Betrieb |
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Nach eineinhalb Jahren Bauzeit war es am 30. September 2014 so weit: das Lebens.Med Zentrum Bad Erlach nahe Wiener Neustadt öffnete seine Pforten. Im Tochterbetrieb des Moorheilbades Harbach wird Rehabilitation für Krebspatienten geboten.
Presseaussendung (im PDF-Format zum Öffnen)
Behindertenparkplatz Reform
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ERFOLG für chronisch Kranke
Am 07.06.2013 fand die zweite Arbeitskreissitzung zum Thema -Wer hat zukünftig Anspruch auf den Behindertenparkausweis, mit den damit verbundenen Erleichterungen im Alltag wie: Gratis Vignette, kostenloses und unbegrenztes zeitliches Parken in Kurzparkzonen usw.-im Sozialministerium statt. Obmann des Vereins „Chronischkrank“, Jürgen Ephraim Holzinger und Obmann Stv. Ronald Franz Missbauer, waren im Dienste für chronisch kranke und beeinträchtigte Menschen in Österreich dabei.
Aufgrund ihrer Initiative werden ab 1/2014 auch ALLE Organtransplantierten und andere Erkrankungen die immunsupprimierende Medikamente einnehmen, sowie Betroffene mit Harn- und Stuhlproblemen wie: Morbus Crohn, interstitielle Zystitis, Colitis Erkrankungen usw., solange es aus medizinischer Sicht notwendig ist, den Zusatzeintrag im Behindertenpass -Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel- und daher auch den Behindertenparkausweis mit den damit verbundenen mobilitäts- und finanziellen Erleichterungen erhalten!
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an:
Verein ChronischKrank® Österreich
E-Mail: kontakt@chronischkrank.at
telefonischer Kontakt: Montag bis Freitag, 10.00 bis 18.00
+43 (0) 676 / 74 51 151
ELGA-Argumentarium:
Zur Information stellen wir Ihnen eine Sammlung von Fragen und Antworten (Argumentarium), die von der ELGA GmbH erstellt wurde, zur Verfügung. Informationen über ELGA finden Sie auch unter www.elga.gv.at und www.gesundheit.gv.at. Einzelne Fragen beantwortet Ihnen auch die ELGA-Serviceline von Montag bis Freitag von 7.00 – 19.00 Uhr unter der Telefonnummer 050 124 4411.
Argumentarium (im pdf-Format zum Öffnen)
Lehr-Video von OA Dr. Sormann über das multiple Myelom:
OA Dr. Sormann
Universitätsklinik für Innere Medizin Graz
Auenbruggerplatz 38, 8036 Graz
Tel 0043 (0) 316 / 385 – 81814
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Nach zwei Jahren Arbeit hat Dr. Sormann nun eine umfangreiche Informations-DVD für PatientInnen fertiggestellt, Dauer 3,5 Std.
Informationen zum Inhalt und zu Bestellung finden Sie auf seiner Homepage: www.videomed.at
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Der inhaltliche Bogen spannt sich von der Entstehung und Erkennung über die Auswirkungen hin bis zur Therapie.
Die praktische Vorgangsweise wird anhand von Patientenfällen erklärt.
Die brennenden Frage: "Was kann ich selbst tun?" wird ebenfalls behandelt.
Mit Hilfe der audiovisuellen Gestaltung kann die Erkrankung in all ihren Gesichtspunkten verständlich vermittelt werden.
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Sie werden die Krankheit, die damit verbundenen Probleme und den Weg zur Kontrolle und Heilung des Myeloms verstehen.
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Link über weltweite Studien:
Unter folgendem link kann man Informationen über weltweite Studien abrufen, die zur Zeit in den verschiedensten Spitälern durchgeführt werden: http://clinicaltrials.gov
ZUR NACHLESE:
Zeitungsbericht „Ernährung 1“ (Kampf dem Krebs, KURIER) (im jpg-Format zum Öffnen)
Zeitungsbericht „Ernährung 2“ (Kampf dem Krebs, KURIER) (im jpg-Format zum Öffnen)
Zeitungsbericht „Komplementärmedizin 1“ (Kampf dem Krebs, KURIER) (im jpg-Format zum Öffnen)
Zeitungsbericht „Komplementärmedizin 2“ (Kampf dem Krebs, KURIER) (im jpg-Format zum Öffnen)
NEUES MEDIKAMENT: IMNOVID
Die EMA (europäische Zulassungsbehörde) hat Pomalidomid (Imnovid®) am 5. August 2013 die Zulassung zur Behandlung des multiplen Myeloms (MM) erteilt. Pomalidomid ist in Kombination mit Dexamethason zur Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem MM indiziert, die zuvor mindestens zwei Vortherapien, einschließlich Lenalidomid und Bortezomib, erhalten haben und die unter der letzten Therapie eine Progression gezeigt haben. Mit der Zulassung von Pomalidomid in Kombinatioin mit Dexamethason erhalten vorbehandelte Patienten mit mehrfach rezidiviertem multiplen Myelom, denen ansonsten kaum noch zugelassene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, eine neue wirksame und verträgliche Therapieoption.
Ursachen des Multiplen Myeloms sind nach wie vor nicht bekannt:
Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung.
Bericht (im pdf-Format zum Öffnen) |
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Der Patienteninformationsfilm (DVD) zum Multiplen Myelom (Symptome, Diagnose - Therapie) kann ab sofort kostenlos über unsere Selbsthilfegruppe bezogen werden.
Anfragen bitte per Email: office(at)multiplesmyelom.at oder telefonisch: 01 / 29 30 887.
Aktuelle Information zur subkutanen Verabreichung von Bortezomib (Velcade®):
Der Proteasom-Hemmer Bortezomib (Velcade®) hat im September 2012 von der europäischen Zulassungsbehörde die Zulassung für die subkutane (unter die Haut) Anwendung beim MM erhalten. Ergebnisse zeigten, dass die Rate der sog. peripheren Neuropathien sank und zwar von 53% bei intravenöser auf 38% bei subkutaner Gabe.
Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid)
von der EMA (European Medicines Agency),
der Europäischen Zulassungsbehörde:
Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig: |
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Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde) hat nach sorgfältiger Überprüfung aller verfügbaren Unterlagen bestätigt, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis für Revlimid in der zugelassenen Indikation positiv ausfällt. Revlimid führt zu einer Verlängerung der Überlebenszeit und ist für den Einsatz nach einer Erstlinien-Therapie in der EU zugelassen. Die Analyse aller Daten ergibt ein geringfügig erhöhtes Risiko für Haut- und andere Tumore. Für erweiterte Indikationen beim Multiplen Myelom, für die derzeit keine Zulassung vorliegt und die momentan in Studien geprüft werden, wurde eine höhere Rate an Zweittumoren beschrieben.
Zusammenfassend ist zu sagen, dass Revlimid in Kombination mit Dexamethason in der zugelassenen Indikation, nämlich bei Patienten mit mindestens einer vorausgegangen Therapie einen deutlichen Nutzen im Sinne einer Lebensverlängerung erbringt.
Presseaussendung englisch (im pdf-Format zum Öffnen)
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