Herr Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger hat am 3. Mai 2018 einige „Multiplikatoren“ aus den Selbsthilfegruppen zu einem Privatissimum mit seinem Team zum Thema CAR-T Zellen-Therapie beim Multiplen Myelom in seine Institutsräumlichkeiten eingeladen. Folgende ExpertInnen haben sich mit Ihren Erfahrungen für unsere Fragen zur Verfügung gestellt.

• Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger, Leiter der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie am AKH
• Assoc.-Prof.in Priv.Doz.in Dr.in Maria Krauth, Forschungsschwerpunkte unter anderen Multiples Myelom, MGUS und Amyloidosen
• Univ. Lektorin Priv.-Doz. Dr. Hermine Agis, Forschungsschwerpunkte unter anderen Multiples Myelom, Smouldering Myelom, MGUS
• Univ. Prof. Dr. Nina Worel, Fachärztin für Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin

1. Einführung in die CAR-T-Zellen Therapie

Die CAR-T-Zellen Technologie wird in den letzten 10 Jahren klinisch erprobt. Das Paradebeispiel für den Erfolg stammt aus 2010. Die damals 5-jährige Emily Whitehead litt aussichtsloser an akuter lymphatischer Leukämie und gilt heute als „geheilt“. Zahlreiche weitere junge PatientInnen folgten bis 2017 durch die FDA die erste Zulassung dieser Therapie für ALL erfolgte.

Parallel dazu laufen unzählige Phase 1 und 2 Studien gegen akute Leukämien, aggressive Lymphome und neuerdings auch gegen das Multiple Myelom. Durch die Verwendung mikrobiologisch veränderter körpereigener Abwehr- (T-) Zellen gilt diese Technologie als Meilenstein in der Behandlung von Tumoren.

Für die Patienten ist die Prozedur ähnlich jener der Stammzellentransplantation (ASZT) mit folgenden Unterschieden:

• Keine Hochdosis Chemotherapie, wohl aber Cyclophosphamid o.ä. zur Verbesserung des Angehens von zurückinfundierten körpereigenen T-Lymphozyten (Abwehrzellen). Manchmal muss eine überbrückende Immun- oder Chemotherapie verabreicht werden, da zwischen Lymphozytenentnahme und Wiederverabreichung ca. 4 Wochen vergehen.
• Es werden den Patienten T-Lymphozyten entnommen.
• In einem hochspezialisierten Labor (USA, Holland, Frankfurt, Leipzig, etc.) werden die T-Zellen mittels Eingriff (Virus, Genschere) in die DNA, gentechnisch derart verändert, dass sich auf ihrer Oberfläche chimäre Antigen-Rezeptoren (CAR) bilden.
• Diese, auf ein spezielles Oberflächenprotein „abgerichteten“ T-Zellen werden dem Patienten in ausreichender Menge zurück infundiert, wo sie sich idealerweise weiter vermehren und zu einer langanhaltenden körpereigenen Immunreaktion führen.
• Diese Immunreaktionen (massiver Zerfall der Tumorzellen) führen zu kurzfristig heftigen Nebenwirkungen, welche jedoch heute bereits gut beherrschbar sind.
  

2. Indikationen und Kontraindikationen

Nachdem in der EU bisher nur Studien zugelassen sind, sind die Ein- und Ausschlusskriterien fall-spezifisch. Grundsätzlich müssen dz. mehrere Therapielinien mit zB. Velcade/Kyprolis und/oder Revlimid/Pomalyst und/oder Antikörper durchlaufen sein und darauf Refraktärität bestehen. Besonders für Hochrisikopatienten ist die CAR-Therapie hilfreich.

Als Kontraindikationen gelten Probleme mit dem zentralen Nervensystem, aktive Hepatitis, Autoimmunerkrankungen, Dialyse-Patienten, u.a.

„Welche MM-Pt profitieren am ehesten von der CAR-Therapie?“

Es ist zu erwarten, dass Patienten in früheren Therapielinien mehr von der CAR-Therapie profitieren. Initial ist sicher das Ziel die Hochrisikopatienten zu behandeln.

3. Vorbehandlungen

Es ist keine klassische Induktionstherapie erforderlich, auch keine Remission. Wohl aber ist, wie bei jeder Therapie, die Wirksamkeit umso besser je geringer die Tumormasse bei Behandlungsbeginn ist.

Die Sammlung der T-Zellen erfolgt nicht so aufwändig wie bei der Stammzellensammlung. Eine einfache Blutabnahme mit deutlich geringerer Menge genügt.

4. Therapieschema

Die patienteneigenen T-Zellen werden, je nach Pharma-Studie, in unterschiedlichen Laboratorien in den USA oder in einem von ca. 10 Zentren in der EU gentechnisch bearbeitet. Dz. werden dazu bestimmte Viren verwendet. Geforscht wird aber bereits an virenfreien Vektoren.

Neben dem bei der Leukämie zugelassene Behandlungsverfahren mit dem Ziel-Protein CD19, ist beim Myelom das BCMA (B-Cell-Maturation-Antigen) das wichtigere Ziel-Protein. Das BCMA ist auf den Myelomzellen (Plasmazellen) häufig exprimiert jedoch nicht auf anderen Blutzellen. Deshalb liegen bei unterschiedlichen Pharmaunternehmen bereits a c h t Phase I/II Studienergebnisse vor. Es kann erwartet werden, dass in allernächster Zeit die überwiegende Zahl der Firmen neue Phase III- bzw. Zulassungsstudien starten, an welchen hoffentlich auch in österr. Kliniken teilnehmen können.

Der logistische und der Sicherheits-Aufwand beim Handling mit unseren kostbaren T-Zellen sind groß. Von der Entnahme bis zur Reinfiltration vergehen 4 Wochen.

Unmittelbar vor der Rückinfiltration von bis zu 800 Mio. präparierten T-Zellen (ca. 15 bis 25 ml), erfolgt eine Konditionierung mit 30 mg/m² Fludarabine und 300 mg/m² Cyclophosphamid. Die neuen T-Zellen vermehren sich dadurch stark im Körper, der Progress wird sofort gestoppt, es kommt zu Remissionen und es können auch noch 6-8 Monate später MRD-Negativitäten (starke Remissionen) eintreten.

Viele dieser Therapieschritte können bei den meisten Patienten ambulant durchgeführt werden. Nach der eigentlichen T-Zell-Infusion ist der Patient meistens 14 Tage stationär. Für das Handling mit lebenden Medikamenten besitzen die AKH-Stationen und Laboratorien entsprechende Zulassungen.

5. Unmittelbare Reaktionen

Nachfolgende Erkenntnisse stammen aus einer Phase 1 Studie mit wenigen, schwer vorbehandelten Patienten (37-74 Jahre alt, Diagnose seit 1-16 Jahren 3-14 Therapie-Linien mit Velcade, Kyprolis, Revlimid, Pomalyst, Darzalex und Kombinationen; 100% ASZT und 43% mit Hochrisikozytogenetik). In dieser Studien-Phase ging es in erster Linie um die Dosisfindung, Verträglichkeit und Sicherheit der Therapie, sodass die Reaktionen und Nebenwirkungen nur als Anhalt verstanden werden können:

• Eine typische Reaktion ist das „Cytokine Release Syndrome“ (CRS). Ausgelöst durch die massive Zerstörung von Tumorzellen entsteht eine immunologische Reaktion wie bei Entzündungsprozessen und es werden innerhalb der ersten 10-12 Tagen übermäßig Zytokine freigesetzt. Grad ≥3 Ereignisse (ca. 10-30% der Fälle) wurden mit Standard-Antikörper behandelt. In schweren Fällen müssen die Patienten manchmal für einige Tage auf der Intensivstation behandelt werden.
• Bei besonders hoher Tumorlast und geringerer BCMA-Expression, also in seltenen Fällen, können neurotoxische Reaktionen (Verwirrtheit bis zu präkomatöse Zustände) auftreten. Die entsprechende Standardbehandlung dauert etwas länger.
• Häufig trat auch eine Verringerung der neutrophilen Granulozyten im Blut auf. In 50% der Fälle sind auch eine Erniedrigung der Anzahl der Blutplättchen und eine Anämie aufgetreten. Beides ist bekannt aus der ASZT.
• In einzelnen Fällen war ein mehrwöchiger Klinik-Aufenthalt erforderlich.
• Durch eine Reduktion von immunglobulinproduzierenden B-Zellen kann es zu einem Immunglobulinmangel kommen, der aber nur bei klinischer Symptomatik behandelt wird.
• Bei hoher Tumorlast kann es in einigen Fällen zu Auftreten des Tumorlyse-Syndroms kommen, das zu Beeinträchtigung der Nierenfunktion und anderer Organe durch raschen Zerfall der bösartigen Zellen führt.

Grundsätzlich scheint die Therapie relativ gut verträglich. Diese unerwünschten Ereignisse sind nicht unerwartet und können heute gut behandelt werden.

6. Erreichte Wirkungen

Trotz der kritischen Ausgangslage der Studienteilnehmer konnten deutliche Erfolge erzielt werden:

• Das monoklonale Protein (abnormales Immunglobulin) reduzierte sich innerhalb von 9 Mo. um 100%.
• Die freien Leichtketten im Serum sanken bei entsprechender T-Zellen-Dosis nach 2 Mo. um 100%
• Bei einer Reaktionsrate von 94% der PatientInnen stieg der Anteil von stringenten und kompletten Remissionen (sCR) nach ca. 6 Mo von 27% auf 56%.

Der Rest der PatientInnen besaßen immer noch sehr gute und partielle Remissionen.

7. Weitere Entwicklungen

Beim MM liegen noch keine langfristigen Nebenwirkungserfahrungen vor. Neurotoxische Folgen, nicht Neuropathie, könnten auftreten. Genauere Ergebnisse der PatientInnen-Nachversorgung aus den erwähnten Studien wird man bei den Tagungen ASCO Annual Meeting im Juni 2018 in Chicago, USA und am EHA Kongress ebenfalls im Juni 2018 in Stockholm erfahren.

Wichtig ist die Gesamtdauer der Wirksamkeit der präparierten T-Zellen. Die dz. Generation der CAR T Zell-Konstrukte kann T-Zellen bis zu mehrere Jahre am Leben erhalten.

Dadurch, dass die BCMA-Expressionen sehr unterschiedlich sein können, kann es notwendig werden, andere Ziel-Proteine anzusteuern. Studien mit T-Zellen gegen CD19; CD138, SLAMF7 (CARAMBA-Studie u.a. an der Uni-Klinik Würzburg) u.a., sowie für duales Targeting laufen bereits.

An der Medizinischen Universität bzw. dem AKH werden demnächst weitere EU-/weltweiten Studien mit dem BCMA-Ziel-Protein starten. Wir wünschen Prof. Jäger und seinem AKH-Team viel Erfolg bei der Bewerbung um diese Studienteilnahmen. Damit bietet sich für uns MM-PatientInnen die Möglichkeit zur Teilhabe an dieser neuen Technologie. Denn bis die CAR-T-Zellen Therapien zugelassen sind (Kosten) und in die reguläre Klinik kommen, werden wir noch ein paar Jahre durchhalten müssen.

Wir danken allen teilnehmenden ProfessorInnen für Ihre Expertise und ihre zeitliche Verfügbarkeit. Der besondere Dank gilt jedoch Prof. Jäger, der dieses Privatissimum ermöglicht, die Korrekturen in dieser Zusammenfassung vorgenommen und sich bereiterklärt hat uns bei unseren Anliegen auch weiterhin zu unterstützen.

Reinhard Busch / 15. Mai 2018

Mag. Christina Weger		Mag. Philipp Schützl

Unter der Leitung von Mag. Christina Weger und Herrn Mag. Philipp Schützl fanden in der Zeit von September 2016 bis Februar 2017 in monatlichen Abständen Angehörigentreffen statt.

Eine Teilnehmerin hat in einem kurzen Bericht Ihre Eindrücke für uns zusammengefasst:
Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Prof. Weltermann beim Vortrag		Die zahlreichen TeilnehmerInnen hören Prof. Weltermann aufmerksam zu

Der Bericht von Herrn Prof. Weltermann über die Neuigkeiten vom ASH (Amerik. Hämatol. Gesellschaft ) hat den TeilnehmerInnen die immer komplexer werdenden Behandlungsmöglichkeiten des Multiplen Myeloms vor Augen geführt.

Herr Dr. Reinhard Busch, selbst MM-Patient und Koordinator von Oberösterreich, hat den Vortrag für Sie kurz zusammengefasst:

Bei nahezu keiner anderen Krebsart bestehen heute dermaßen viele Medikamente (ca. 15 Einzelmedikamente und eine große Zahl an Kombinationen) und damit klinische Therapiemöglichkeiten.

Dies führt aber auch dazu, dass die Übersicht über mögliche Behandlungen (Wirkstoffe, Kombinationen, Reihenfolge u. a.m.) nur mehr bei Spezialisten in den hämatologischen Schwerpunktkrankenhäusern sicher gegeben ist. Auch wir Patienten müssen uns intensiv mit unserer Erkrankung beschäftigen und entsprechend weiterbilden, damit wir Therapien einordnen und unseren Ärzten die richtigen Fragen stellen können.

Die durchschnittliche Überlebensdauer hat sich entsprechend den verfügbaren Medikamenten in den letzten 20 Jahren verfünffacht!! Nachdem sich die Aktivitäten des Myeloms, gemäß der persönlichen Zytogenetik und den persönlichen Krankheitsumständen aber sehr individuell entwickeln, gibt es im weiteren Verlauf, nach der Ersttherapie, keinen Behandlungsstandard. Nicht zuletzt, weil auch im Laufe eines „Myelom-Lebens“ zahlreiche Mutationen und damit Resistenzen entstehen.

Erfreulicherweise befinden sich, insbesondere für Patienten, die gegenüber den derzeit zugelassenen Medikamenten resistent sind, bereits neue Wirkstoffe (Nelfinivar, Selinexar, Ventoclax, Pembrolizumab) in der Pipeline. Allerdings sind bis zu deren Zulassung noch viele Studien erforderlich. Am Horizont zeichnen sich noch weitere, völlig neue „Technologien“ ab. Deren klinischer Einsatz wird aber noch mindestens 5 bis 7 Jahre Studienarbeit erfordern.

Für uns Patienten heißt das durch Weiterbildung am Laufenden bleiben und mittels entsprechendem Lebensstil d u r c h h a l t e n!
(Reinhard Busch)

OÄ Dr.Daniela Voskova, PhD Kepler Universitätsklinikum, Abt. Interne 3 – Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie

Patienten-Treffen zum Thema „Wichtige Laborbefunde für MM-Patienten“ Auch ein ganztägiger Eisregen in Oberösterreich am 31.1.2017, konnte die Patient Innen und Angehörige aus Oberösterreich und Salzburg nicht davon abhalten , sich den Vortrag von Frau Dr. Daniela VOSKOVA, Oberärztin an der Interne 3 des MedCampus 3 des Kepleruniversitätsklinikums Linz , anzuhören. Fr. Dr. Voskova konnte aufgrund ihrer reichhaltigen Erfahrung in der Diagnostik, speziell der Durchflusszytometrie zur MRD-Ermittlung, alle maßgeblichen Diagnoseverfahren und die sich daraus ergebenden Laborwerte sehr detailliert erläutern. Aufgrund ihrer profunden Kenntnissen blieb keine der zahlreichen Patienten-Fragen unbeantwortet. Wir bedanken uns auch auf diesem Wege für ihre Ausführungen und für die Bereitstellung ihrer Präsentation zur Veröffentlichung auf unserer Homepage.

Vortrag (im pdf-Format zum Öffnen)

Frau Prof. Agis und Frau Prof. Krauth bei Ihrer "Doppelconference"

Gutbesuchter weihnachtlich geschmückter Festsaal

Kräftespendendes Buffet

Frau Sonja Pearsall und Frau Helga Hawlik, die für all unsere PatientInnen ein wohlduftendes, selbst gemachtes, kleines Weihnachtsgeschenk angefertigt hat		Die helfenden Hände und Köpfe des Weihnachtstreffens: Frau Renate Dörfler, Frau Helga Lehner, Frau Dina Glanz, Frau Christa Szelesy, Herr Reinhard Busch, Frau Sonja Pearsall (von links nach rechts)

Im weihnachtlichen Festsaal im Braille-Haus fand auch dieses Jahr wieder unser alljährliches Weihnachtstreffen statt. Im gutbesuchten Festsaal sprachen Professorin Agis und Professorin Krauth in verständlicher und lockerer Art und Weise über die wichtigsten Medikamente, deren Wirkung und möglichen Nebenwirkungen und deren Kombinationsmöglichkeiten innerhalb einer Therapie. Nach der Pause mit Stärkung am reichhaltigen Buffet wurden dann noch alle während des Vortrags angefallenen als auch sonstigen Fragen von den Expertinnen ausführlich beantwortet. Unsere Selbsthilfegruppe möchte sich an dieser Stelle nochmal herzlich bei den beiden Vortragenden für Ihre Zeit bedanken, die Sie uns trotz übervollem Terminkalendar geschenkt haben. Des Weiteren gratulieren wir Frau Prof. Krauth sehr herzlich für Ihre Ernennung als Nachfolgerin des von uns über all die Jahre sehr geschätzten Herrn Prof. Gisslinger.

Frau Oberärztin Dr. Russ referiert über die Neuigkeiten vom Multiplen Myelom

Der PatientInnentreffen war ein voller Erfolg mit sehr vielen interessierten PatientInnen und AngehörigInnen. Frau Oberärztin Dr. Russ hat einen ausführlichen und interessanten Vortrag gehalten. Sie ging besonders sorgsam auf alle Anliegen der TeilnehmerInnen ein.

Im Anschluss fanden sich viele Anwesenden in einem Restaurant zu Speis und Trank in netter Runde zusammen, um noch ein wenig zu plaudern und den Abend gemütlich ausklingen zu lassen.

Dr. Krieger, Frau Ingrid Mühlbachler und Prim. Univ.-Prof. Dr. Petzer

Angeregter Austausch unter den Anwesenden		Zusammensitzen in gemütlicher Runde und gut versorgt mit köstlichen Brötchen von unserer lieben Frau Ingrid Mühlbachler

In gemütlicher Atmosphäre fand im "Haus der Frau" das Linzer Weihnachtstreffen unter dem Motto "Erzähle uns etwas......." statt. Herr Dr. Reinhard Busch konnte zwei neue PatientInnen beim Weihnachtstreffen in unserer Runde begrüßen, die sehr froh waren sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Alle Anwesenden nützten die Möglichkeit sich mit den anwesenden Myelom Experten Dr. Krieger und Dr. Petzer unterhalten zu können. Frau Ingrid Mühlbachler sorgte wie jedes Jahr in liebenswerter Weise für das leibliche Wohl aller Anwesenden.

Dr. Normann Steiner mit Untertitel: Herr Dr. Steiner beim Vortrag

In gemütlicher Atmosphäre wurde ganz im Sinne eines vorweihnachtlichen Beisammenseins bei Brötchen und Keksen dem interessanten und gut verständlichen Vortrag von Herrn Dr. Normann Steiner gelauscht.

Er sprach über die neuesten Entwicklungen beim Multiplen Myelom, insbesondere über einige wichtige Medikamente.

Am Ende des Vortrags nahm sich Herr Dr. Steiner Zeit die Fragen aller zu beantworten. Wir möchten uns hier noch einmal sehr herzlich für die ehrenamtliche Unterstützung bei Herrn Dr. Steiner bedanken, dass er uns seine Zeit und sein Wissen zur Verfügung gestellt hat. In Kürze wird auch eine Zusammenfassung des Vortrags hier abrufbar sein.

Hermann & Eva Kronberger

Am 03.12.16 fand die Typisierungsaktion des Vereins "Geben für Leben" zusammen mit unserer Selbsthilfegruppe in Uttendorf statt.

401 Menschen kamen zu der Aktion, um sich als Spender registrieren zu lassen. Zusätzlich konnten 4550€ an Spenden zur Finanzierung der Typisierungen eingenommen werden.

Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich bei der Familie Kronberger bedanken, die diese Aktion in Uttendorf geplant und grandios organisiert hat.

Natürlich bedanken wir uns auch bei den vielen jungen Menschen, die sich Blut abnehmen ließen und denen, die das Blut abgenommen haben.

Die TeilnehmerInnen hören aufmerksam Frau Dr. Brunnthaler zu.		Referentin Dr. Brunnthaler mit Frau Mühlbachler (Ansprechpartnerin für Linz) und Teilnehmerin (von rechts nach links)

Am 25.10.2016 hatten wir wieder ein erfolgreiches PatientInnentreffen in Linz. Das Thema "Homöopathie zur Bewältigung der Nebenwirkungen" war für die 26 TeilnehmerInnen sehr interessant. Frau Dr. Brunnthaler hat nicht nur einen sehr ausführlichen Vortrag gehalten, sondern ging auch auf viele Einzelfragen der TeilnehmerInnen ein.

Vortrag (im pdf-Format zum Öffnen)

Dr. Reinhard Busch, Dina Glanz, Peter Gomolzig (Vorsitzender der Deutschen Läukemie Hilfe) und Brigitte Reimann (Vorsitzende der Gruppe Myelom Deutschland).		Dr. Reinhard Busch, Dina Glanz und Brigitte Reimann (Vorsitzende der Gruppe Myelom Deutschland).

Heuer fand die DGHO, die Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie, vom 14.-18. Oktober 2016 in Leipzig statt. Im Mittelpunkt des Kongresses stand der kollegiale Erfahrungsaustausch. Schwerpunkte waren Präzisionsmedizin sowie Immuntherapie.

Frau Dina Glanz und Herr Dr. Reinhard Busch repräsentierten unsere Selbsthilfegruppe, gemeinsam mit unserer Partnergruppe Myelom Deutschland, mit einem Informationsstand. Myelom Deutschland war durch ihre Vorsitzende, Brigitte Reimann, vertreten. Ein Erfahrungsbericht von Herrn Dr. Busch folgt demnächst.

Frau Dina Glanz und Frau Brigitte Reimann

Jedes Jahr finden die "Heidelberger Myelomtage" vom Universitätsklinikum Heidelberg unter der Leitung von Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt statt. Heuer haben ca. 180 Patienten und Angehörige daran teilgenommen. Unsere Partnergruppe "Myelom Deutschland" (Vorsitzende Brigitte Reimann) war mit einem Infostand vertreten. Frau Dina Glanz war für unsere Gruppe in Heidelberg vor Ort.

Das "Patienten - Handbuch Multiples Myelom" wurde von der Sektion Multiples Myelom Universitätsklinikum Heidelberg und NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) wieder neu überarbeitet und steht ab November 2016 unseren PatientInnen und Angehörigen zur Verfügung.

Dr. Zechner bei seinem Vortrag	Die Besucher hören interessiert zu
Dr. Zechner nimmt sich Zeit für die Fragen der PatientInnen

Zusammen mit unserer Partnergruppe „Myelom-Lymphom-Hilfe Österreich“ konnten wir für unser PatientInnentreffen in Graz einen hervorragenden Homöopathen, Dr. med. Josef Zechner, gewinnen, der mir viel Elan den Besuchern einen Überblick über die wichtigsten homöopathischen Arzneien gab. Außerdem erklärte Dr. Zechner, dass es nicht das eine Mittel für PatientInnen mit MM gibt, sondern die Medikamente werden individuell und ganzheitlich auf den Patienten, seine Krankheit und seine Symptome abgestimmt. Aber auch Eigenschaften, Physiognomie und Gewohnheiten des Menschen fließen in die Diagnose ein, der Patient wird ganzheitlich erfasst und behandelt. Die Teilnehmer konnten Dr. Zechner Ihre Fragen stellen, die er bereitwillig und ausführlich beantwortete.

Die Veranstaltung fand mit einem Erfahrungsaustausch unter den Besuchern bei Brötchen und Getränken ihren Ausklang und auch in dieser Zeit stand Dr. Zechner den PatientInnen für ihre Fragen zur Verfügung. Das begeisterte Feedback einiger Teilnehmer zeigte, dass sie viel positive Energie aus diesem Vortrag mitnehmen konnten.

Prof. Frass im Braille-Haus Wien

Der erste Teil des PatientInnentreffens im Braille-Haus stand diesmal unter dem Motto „Medikamentenmanagement“. Mag.pharm. Dr. med. Alexander Hartl von der Rotundenapotheke in Wien und Mag. pharm. Christiana Labut von der Anstaltsapotheke des AKH Wien erklärten anhand von anschaulichen Beispielen, welche Wechselwirkungen bestimmte Medikamente untereinander auslösen können und was der Patient dazu beitragen kann, diese unerwünschten Wechselwirkungen zu reduzieren bzw. die Medikamenteneinnahme zu optimieren. Im Anschluss des Vortrages hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, ihre Medikamentenlisten mit Mag. Pharm. Dr. med. Hartl zu besprechen.

Es ist uns gelungen Mag. Christine Labut und Mag. Dr. Alexander Hartl als unseren pharmazeutischen Beirat zu gewinnen. Mag. Labut und Mag. Dr. Hartl stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite. Sie helfen gerne weiter, wenn PatientInnen sich nicht mit ihrer Medikation auskennen, Ängste haben oder nicht sicher sind, alles richtig verstanden zu haben.

Nach der Pause bekamen die Besucher von Univ.Prof. Dr. Michael Frass, Leiter der „Spezialambulanz Homöopathie bei malignen Erkrankungen“ im AKH Wien einen Überblick über die Geschichte der Homöopathie. Außerdem veranschaulichte er deutlich die Unterschiede zwischen „Schulmedizinern“ und Homöopathen in Diagnosestellung und Therapie. Weiters wurden diverse homöopathische Mittel vorgestellt, die dem Patienten mit Multiplem Myelom helfen können, vor allem Nebenwirkungen von Medikamenten zu reduzieren und den Körper, den Geist und die Seele des Patienten zu unterstützen. Sein kurzweiliger Vortrag wurde von den Teilnehmern begeistert aufgenommen.

Die Präsentation vom Vortrag vom Medikamentenmanagement finden Sie hier (im pdf-Format zum Öffnen)

Mag. pharm. Labut und Mag.pharm. Dr. med. Hartl		Prof. Frass im Gespräch mit Patienten

Dr. Lechner beim Vortrag im gut besuchten Kursraum 1 im Haus der Frau

Trotz strahlend warmem Aprilwetter, haben sich 26 Patientinnen, Patienten und Angehörige im Haus der Frau in Linz zu einem weiteren Patiententreffen eingefunden. Frau Ingrid Mühlbachler von Myelom Österreich, Frau Ingrid Neißl von der Myelom und Lymphomhilfe und Reinhard Busch ebenfalls Myelom Österreich, begrüßten die TeilnehmerInnen und insbesondere den Vortragenden Dr. Daniel Lechner. Dr. Lechner kommt aus Wien und leitet die Hämato-Onkologische Abteilung 2 am Krankenhaus der Elisabethinen in Linz, das führende Stammzellen-Transplantations-Institut in Oberösterreich.

Was alle Myelom-Patienten sehr interessiert ist die Frage nach weiteren Medikamenten und -kombinationen, um unsere stark mutierenden Tumorzellen immer wieder bekämpfen zu können. Dazu konnte Dr. Lechner nicht nur auf die Ergebnisse der zahlreichen Studien an seinem Krankenhaus zurückgreifen, sondern auch auf wesentliche internationale Studien. Darin spielen die klassischen Medikamentenlinien der Immunmodulatoren und Proteasominhibitoren eine bedeutende Rolle. Neue Studien zeigen positive Ergebnisse bei der Kombination letzterer Linien mit den neuen „Monoklonalen Antikörpern“, welche noch 2016 bzw. 2017 in Österreich zugelassen werden sollen. Bis dahin bringen aber auch verschiedene neue Kombinationen, aus den derzeit in der Klinik verfügbaren Medikamentenlinien, gute Erfolge.

Dr. Lechner beantwortete noch zahlreiche individuelle Patientenfragen, bevor er nach ca. 2,5 Stunden zum Zug nach Wien eilte. Wir bedanken uns auf diesem Wege nochmals für die Zeit in der er uns sein Wissen kostenlos weitergegeben hat.

Vom 17.3 bis 19.3 fand in der Wiener Hofburg die Frühjahrstagung der österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (OeGHO) unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Jäger statt. Parallel dazu tagte auch die AHOP - die Arbeitsgemeinschaft hämatologischer onkologischer Pflegepersonen in Österreich. Unsere Selbsthilfegruppe war auch dieses Jahr mit einem Informationsstand vertreten. Dadurch hatten wir die Möglichkeit, mit vielen MyelomexpertInnen (wie Prof. Gisslinger, Prof. Ludwig, Doz. Zojer, OÄ Seebacher, Prof. Krauth, Prof. Weltermann u.a.) in Kontakt zu treten, zu netzwerken und ihre Vorträge zu hören. All das war uns auch mit dem Pflegepersonal der onkologischen Abteilungen verschiedener Krankenhäuser in ganz Österreich möglich, worüber wir uns sehr freuen. Wir werden demnächst auch einige der Vorträge auf unsere Homepage stellen, die Anlass zur Hoffnung geben.

Renate Dörfler am Informationsstand		Helga Lehner und Sonja Pearsall geben Auskunft

Prof. Gisslinger, OÄ Dr. Seebacher und Doz. Zojer		Der gut besuchte Festsaal im Braillehaus

Auch dieses Jahr fand unsere Post ASH Veranstaltung mit namhaften MyelomexpertInnen im Braillehaus in Wien statt.

Die Referenten berichteten den zahlreichen TeilnehmerInnen von den Neuigkeiten der amerikanisch-hämatologischen Gesellschaft.

Zuerst sprach Herr Doz. Zojer über die praxisrelevanten Fortschritte bei PatientInnen, die für eine Transplantation geeignet sind. Herr Prof. Gisslinger berichtete über die praxisrelevanten Fortschritte bei nicht für eine Transplantation geeigneten PatientInnen. Herr Prof. Ludwig war leider verhindert und Herr Doz. Zojer hat an seiner Stelle ein Kurzimpulsreferat über die noch nicht zugelassenen Medikamente gehalten.

Im Anschluß beantworteten die Vortragenden gemeinsam unter der Moderation von OÄ Dr. Seebacher über eine Stunde lang die Fragen der TeilnehmerInnen.

Für das leibliche Wohl war sowohl durch ein köstliches Buffet als auch durch einen wunderbaren, selbst gebackenen Kuchen einer lieben Angehörigen gesorgt. Die Pause wurde auch zum Austausch zwischen den Betroffenen genutzt. Die engagierten MyelomexpertInnen Herr Prof. Gisslinger, Frau OÄ Dr. Seebacher und Herr Doz. Zojer standen in dieser Zeit den TeilnehmerInnen auch noch zusätzlich für individuelle Gespräche und Fragen zur Verfügung.

Wir freuen uns über eine sehr gelungene und gut besuchte Veranstaltung und hoffen, dass die TeilnehmerInnen durch die interessanten Beiträge wertvolle Informationen mit nach Hause nehmen konnten, die Ihnen den Umgang mit der Erkrankung erleichtert.

Präsentation von Herrn Doz. Niklas Zojer
Praxisrelevante Fortschritte bei MM PatientInnen, die für eine Transplantation in Frage kommen (im pdf Format zum Öffnen)

Präsentation von Herrn Prof. Heinz Gisslinger
Praxisrelevante Fortschritte bei nicht für eine Transplantation geeigneten PatientInnen (im pdf Format zum Öffnen)

Herr Prof. Gisslinger bei den zahlreichen individuellen Gesprächen in der Pause.		Der von einer lieben Patientin selbst gebackene, köstliche Kuchen für die Myelomfamilie.

Herr Doz. Zojer beim Vortrag

Prof. Gisslinger (AKH), OÄ Dr. Seebacher (Hanuschkrankenhaus) und OA Priv.-Doz. Dr. Zojer (Wilhelminenspital)

Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 18. Februar 2016 finden Sie unter folgenden Links:

Begrüßung Sonja Pearsall und Vortrag OA Priv.-Doz. Dr. Zojer „Praxisrelevante Fortschritte für transplantationsgeeignete MM PatientInnen “:
https://youtu.be/CTlFnWOA8Og

Vortrag Prof. Gisslinger „Praxisrelevante Fortschritte für NICHT transplantationsgeeignete MM PatientInnen“:
https://youtu.be/NlOT9BRcCuE

Impulsreferat OA Priv.-Doz. Dr. Zojer „Neue Medikamente“ und Frage- und Antwortrunde OÄ Dr. Seebacher:
https://youtu.be/iVXFoOSw4RQ

Dina Glanz und Helga Lehner an unserem Infostand

Für Dienstag, den 9. Februar hatte der Verein "Leben mit Krebs" auch 2016 wieder zum Krebstag ins Wiener Rathaus eingeladen. Namhaften Experten referierten über die neuesten Therapiemöglichkeiten bei den verschiedensten Krebserkrankungen. Aber auch begleitende Maßnahmen wie Rehabilitation, Impfungen und Senkung des Thromboserisikos bei Krebs standen auf dem Programm. Vertreter vieler Selbsthilfegruppen, unter anderem auch unsere „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ standen den Besuchern für persönliche Fragen zur Verfügung. Unsere Gruppe war durch Dina Glanz und Helga Lehner bestens vertreten. Durch das Programm führte Heilwig Pfanzelter.

Weihnachtstreffen am 15. Dezember 2015 in Linz	Reinhard, Prim Petzer Ingrid, Dr. Kasparu, Dr. Krieger
Links: Dr. Kasparu, R. Busch | Rechts: Ingrid	Dr. Krieger im Gespräch

Unser beschauliches und gut besuchtes Weihnachtstreffen in Linz fand wie jedes Jahr im Haus der Frau statt. Es gab viel Zeit für einen ungezwungenen Austausch zwischen den PatientInnen und den anwesenden Ärzten. Frau Dr. Kasparu, Prim. Petzer und Dr. Krieger folgten unserer Einladung und genossen abseits ihrer ärztlichen Funktion gemeinsam mit den PatientInnen den Adventnachmittag. Neben der weihnachtlichen Verköstigung erwartete die PatientInnen ein kleines Geschenk in Form eines Schutzengelchens.

Weihnachtstreffen am 4. Dezember 2015 in Salzburg

In entspannter Atmosphäre fand in der Volkshilfe Itzling unser weihnachtliches PatientInnentreffen zusammen mit unserer Partnergruppe statt. Frau OÄ Russ war leider verhindert – die PatientInnen nutzten die Zeit für einen regen Erfahrungs- und Lebensberichtsaustausch bei Punsch und weihnachtlicher Jause. Ein kleines Geschenk in Form eines Schutzengelchens begleitete jede/n PatientIn nach Hause.

Weihnachtstreffen am 3. Dezember 2015 in Graz

In der Vorweihnachtszeit fand unser Treffen – zusammen mit unserer Partnergruppe „Myelom Lymphom Hilfe Österreich“ - im wunderschönen stilvollen Ambiente des Hilmteichschlössels in Graz statt. Die PatientInnen und deren Angehörige konnten sich bei Kaffee und Mehlspeisen austauschen, es wurde gelacht und getratscht und man freute sich „alte“ und „neue“ Gesichter wiederzusehen. Zusätzlich konnten sich die PatientInnen über ein kleines Geschenk in Form eines Schutzengelchens freuen.

Prof. Ludwig referiert über Therapiebeginn

Im sehr gut besuchten Braille-Haus fand unser diesjähriges Weihnachtstreffen mit einem interessanten und großartigen Vortrag von Herrn Prof. Heinz Ludwig statt. Er sprach über das wichtige Thema, den richtigen Zeitpunkt für einen Therapiebeginn beim Multiplen Myelom zu finden. Im Anschluss stellten die PatientInnen und Angehörigen viele Fragen, welche Herr Prof. Ludwig sehr ausführlich und verständlich beantwortete. Wir möchten uns bei dieser Gelegenheit noch einmal sehr herzlich für seine großzügige, langjährige und ehrenamtliche Unterstützung unserer Selbsthilfegruppe bedanken. Die von Herrn Prof. Ludwig zur Verfügung gestellte Präsentation „Therapiebeginn sofort oder später“ finden sie hier (im pdf-Format zum Öffnen).

Sonja Pearsall, Prim. Univ. Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger

Unter der ärztlichen Leitung von Herrn Prof. Weltermann fand unser diesjähriges Symposium unter dem Motto „Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom“ im forte FortBildungszentrum Elisabethinen in Linz statt. Die Veranstaltung war ein großer Erfolg und die BesucherInnen nahmen mit viel Freude und Engagement daran teil. Durch die Auswertung der zuvor von den PatientInnen und Angehörigen ausgefüllten Fragebögen und der anschließenden Podiumsdiskussion unter der Leitung von FA Dr. Lechner konnten alle neue Einblicke gewinnen, wie unterschiedlich Betroffene mit der Erkrankung umgehen.

Auch die Vorträge von Prim. Univ.-Doz. Weltermann (Myelom-Spezialist), Herrn Mag. Schützl (klinischer- und Gesundheitspsychologe) und Univ. Prof. Dr. Crevenna (onkol. Rehabilitation) wurden durchwegs positiv aufgenommen. Das abwechslungsreiche Programm, unter anderem der Workshop: „Die Kraft des heilsamen Singens“ des Vereins SingDichGesund und die spirituelle Abschlussfeier in der Barockkirche der Elisabethinen rundeten den gelungenen Tag ab. In den Pausen standen ein Mittagsbuffet, Getränke, Kaffee und Mehlspeisen den Gästen als Stärkung zur Verfügung.

Präsentation von FA Dr. Lechner: „Auswertung der Fragebögen der PatientInnen und Angehörigen“ (im ppt-Format zum Öffnen)

Präsentation von Prim. Univ.-Doz. Dr. Weltermann und Mag. Schützl: „Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom?“ (im ppt-Format zum Öffnen)

Präsentation von Prim. Crevenna: „Rehabilitation und Nebenwirkungsmanagement“ (im pdf-Format zum Öffnen)

Info-Blatt von Sybille Mikula: „Die Bedeutung des Heilsamen Singens“ (im pdf-Format zum Öffnen)

Videoaufzeichnung der Vorträge

Die Vorträge und Fragen/Antworten vom Symposium Linz am 12. September 2015 „Leben mit der Diagnose Multiples Myelom“ finden Sie unter folgenden Links:

Einleitung: Pearsall / Weltermann / Lechner:
www.youtube.com/watch?v=iCUT3tO5fdw

Lechner / Fragebogen:
Auswertung des Fragebogens und Podiumsdiskussion
www.youtube.com/watch?v=iN6WUHCHdHY

Weltermann / Schützl:
Vortrag: „Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom“
www.youtube.com/watch?v=zfesGS6VQ2o

Crevenna / M. Keilani:
Vortrag „Rehabilitation und Nebenwirkungsmanagement“
www.youtube.com/watch?v=T9qBX3sIj_w

Frau Britta Halter, MSc erzählt über das Projekt Humor trotz(t) Tumor

Frau Britta Halter, MSc, Herr Univ.-Prof. Dr. Reinhard Stauder, Oberarzt an der Universitätsklinik für Innere Medizin 5

Bei diesem PatientInnentreffen hat Frau Britta Halter, MSc den TeilnehmerInnen über den Verein Senioren Krebshilfe Tirol (www.senioren-krebshilfe.at), gegründet von Herrn Univ.-Prof. Dr. Reinhard Stauder, Oberarzt an der Universitätsklinik für Innere Medizin 5., und über das Projekt Humor trotz(t) Tumor berichtet. Die Idee zur Humorschule kam dem Onkologen gemeinsam mit Frau Britta Halter, durch Erfahrungen im Arbeitsalltag: „PatientInnen und Patienten, die gewisse Situation mit Humor begegnen, tun sich auch in der Bewältigung und Aufarbeitung, im Erleben ihrer Erkrankung leichter“, sagt Professor Stauder.

Die TeilnehmerInnen haben erfahren, dass bei der Lachtherapie eingefahrene Denkmuster aufgebrochen und Bewältigungsstrategien bei Krisen und Alltagsproblem erarbeitet werden. Stress wird abgebaut und die eigene Kreativität gefördert. Schmerzen können so gemildert werden.

Übungsleiterin: Frau Silvia Geberovich

Frau Silvia Geberovich leitete den Guo Lin Qi Gong Kurs und lehrte die TeilnehmerInnen in diesem 13-stündigen Kurs:

verschiedene Aufwärmübungen, das natürliche Gehen, das mittelschnelle Gehen, das „Heben, Senken, Öffnen, Schließen“, Meridianmassage und Tonübungen für die Organe.

Der Kurs fand 1x wöchentlich statt und das schöne Wetter erlaubte es den KursteilnehmerInnen im Garten zu üben. Einige PatientInnen schafften es auch zu Hause zu üben und haben dadurch die positive Wirkung auf das Immunsystem verstärkt. Guo Lin Qi Gong ist ein therapeutisches System zu Behandlung von Krebs und chronischen Erkrankungen, welches in China offiziell anerkannt und in den Spitälern gelehrt wird. Die Übungen werden hauptsächlich im Gehen durchgeführt, in Verbindung mit einer speziellen Atemtechnik. Die rhythmischen Bewegungen und meditativen Übungen wirken beruhigend und mildern damit krankheitsbedingten Stress und Angst.

Die TeilnehmerInnen berichteten, dass sie nach einer Übungseinheit mehr Energie verspürten und zugleich auch entspannter waren.

Literaturempfehlung:
Ion Kabat-Zinn, „Gesund durch Meditation“
Josefine Zeller, „Tao der Selbsthilfe“

Primar Fridrik im Gespräch mit einer Patientin		Reger Erfahrungsaustausch

Das PatientInnen-& Angehörigentreffen am 8. Juni in Linz war ein voller Erfolg. Trotz des schwülen Wetters waren ca. 20 Personen anwesend, lauschten dem Vortrag von Herrn Primar Fridrik und tauschten Erfahrungen aus.

Herr Primar Fridrik hat sein hämatologisch/onkologisches Wissen aus 40 Jahren Erfahrung gerne zur Verfügung gestellt. Nach einer grundlegenden, sehr verständlichen Einführung in die Wirkmechanismen des MM, wurden zahlreiche Fragen von Seiten der TeilnehmerInnen gestellt, die alle von Primar Fridrik ausführlich beantwortet wurden. Insgesamt ist uns Primar Fridrik nahezu zwei Stunden zur Verfügung gestanden, wofür wir ausgesprochen dankbar waren.

Für das leibliche Wohl haben unsere MitarbeiterInnen Traudi Brandstätter und Ingrid Mühlbachler sehr gut gesorgt, sodass dem regen Erfahrungsaustausch nichts im Wege gestanden ist. An dieser Stelle möchten wir uns bei Ingrid Mühbachler, Traudi Brandstätter und Herrn Dr. Reinhard Busch recht herzlich für ihre großartige Unterstützung bedanken.

OÄ Dr. Ella Willenbacher

Trotz des widrigen Wetters haben es einige in den Dachverband der Tiroler Selbsthilfe zu unserem PatientInnen- & Angehörigentreffen geschafft. Die TeilnehmerInnen kamen in den Genuss eines interessanten Vortrages von Frau OÄ Dr. Ella Willenbacher, von der Universitätsklinik Innsbruck (Innere Medizin V, Hämatologie/Onkologie).

Auch nach dem Vortrag blieb Frau Dr. Willenbacher freundlicherweise um die Fragen und Anliegen der PatientInnen in sehr empathischer Weise zu beantworten. Wir möchten uns auf diesem Wege auch noch einmal bei Frau OÄ Dr. Willenbacher bedanken, die unsere Selbsthilfegruppe durch Ihre aktive Mitwirkung bei PatientInnentreffen sehr unterstützt.

Frau Sonja Pearsall und Herr Rudolf Brunner

Im Landhaus in Innsbruck gestaltete der Dachverband Tirol einen interessanten Tag für PatientInnen und Angehörige mit einem vielfältigen Angebot. Es gab die Möglichkeit, die Gesundheitsstraße zu besuchen…

Die Folien des interessanten Vortrages „Selbsthilfe und seltene Krankheiten - Widerspruch oder Ergänzung“ von Mag. Dr. Alexander Ströher finden Sie HIER. (im pdf-Format zum Öffnen)

Das PatientInnentreffen „Was am Ende des Lebens wichtig ist“ – Palliativversorgung, Patientenverfügung – mit Frau Dr. Irmgard Singh hat für die TeilnehmerInnen viele interessante und wichtige Aspekte aufgezeigt. Die Veranstaltung fand im Tageshospiz Kleingmain in Salzburg statt.

Das Treffen war ein voller Erfolg, da das Thema ein so wichtiges ist, das uns alle betrifft und beschäftigt. Viele PatientInnen haben nach dem Treffen ein Einzelgespräch mit Frau Dr. Singh ausgemacht.

Im Landhaus in Innsbruck gestaltete der Dachverband Tirol einen interessanten Tag für PatientInnen und Angehörige mit einem vielfältigen Angebot.

Es gab die Möglichkeit, die Gesundheitsstraße zu besuchen und verschiedene wichtige Gesundheitschecks und Aktivitäten durchzuführen und zu testen. Man konnte Blutzucker und Langzeitzucker (HbA1c) bestimmen, Blutdruck messen, ein Hörscreening durchführen lassen, einen PSA-Test machen oder sich eine Präsentation eines Elektrostimulationsgerätes für SchlaganfallpatientInnen anhören.

An die 30 Selbsthilfegruppen hatten die Gelegenheit, ihre Arbeit vorzustellen. Am Vormittag und am Nachmittag gab es interessante Vorträge und auch die Bewegung kam nicht zu kurz. Das Aktivprogramm „Freude an der Bewegung mit Schwingringen“ bot willkommene Abwechslung.

Die Folien des interessanten Vortrages „Selbsthilfe und seltene Krankheiten - Widerspruch oder Ergänzung“ von Mag. Dr. Alexander Ströher finden Sie HIER. (im pdf-Format zum Öffnen)

Das PatientInnentreffen am 9. April in Linz war gut besucht und die PatientInnen haben sich in angenehmer Atmosphäre untereinander gut ausgetauscht.

Frau OÄ Dr. Sigrid Machherndl-Spandl hat über eine Stunde die Fragen der TeilnehmerInnen beantwortet und ist auf ihre Anliegen eingegangen.

In gemütlicher Runde und bei strahlendem Sonnenschein wurde die Vielseitigkeit von Papier und Speckstein unter der Leitung von Astrid Steinbrecher erforscht. Es wurden die Scheren geschwungen, frühlingsbunte Collagen gefertigt sowie Talismane oder Skulpturen geformt. Die TeilnehmerInnen konnten sich mit Kaffee und Brötchen stärken und der Frühling wurde von uns mit tollen Kreationen begrüßt.

Dr. Normann Steiner

In gemütlicher Atmosphäre und bei kleiner TeilnehmerInnenzahl hat Herr Dr. Normann Steiner mit großer Verständlichkeit, Fachkompetenz und Geduld die Fragen der PatientInnen beantwortet. Wir danken Herrn Dr. Normann Steiner für seine große Unterstützung unserer Selbsthilfegruppe. Die Räumlichkeiten der Tiroler Selbsthilfe bieten immer wieder einen freundlichen und angenehmen Rahmen für unsere Treffen.

In gemütlicher Runde fanden sich am 18. Februar in Innsbruck PatientInnen zum Erfahrungsaustausch in den Räumlichkeiten der Tiroler Selbsthilfe ein. Herr Professor Gunsilius und Herr Dr. Steiner von der Universitätsklinik des LKH Innsbruck beantworten die Fragen und Anliegen der TeilnehmerInnen.

Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 17. Februar 2015 finden Sie unter folgenden Links:

Einleitung & OA Doz.Niklas Zojer:
www.youtube.com/watch?v=WkDptiy0JQA

Prof. Heinz Ludwig:
www.youtube.com/watch?v=AtTIH0jPQX8

Prof. Heinz Gisslinger:
www.youtube.com/watch?v=hJPfmFUbprQ

Fragen und Antworten OA Dr. Seebacher:
www.youtube.com/watch?v=JbWpU-YB4LA

Thema: „Neuigkeiten für MM-PatietntInnen vom ASH“ (Amerikanische hämatologische Gesellschaft)

Referenten:

• Univ.-Prof. Dr. Heinz LUDWIG, ehem. Vorstand der 1. Medizinischen Abt., Zentrum für Onkologie und Hämatologie, Wilhelminenspital Wien
• Univ. -Prof. Dr. Heinz GISSLINGER, Programmdirektor für Multiples Myelom, Abt. für Hämatologie und Hämostaseologie, Innere Med., AKH Wien
• OA Priv.-Doz. Dr. Niklas ZOJER, Med. Abt., Zentrum für Onkologie und Hämatologie, Wilhelminenspital Wien

Moderation:
OA Dr. Adelheid SEEBACHER, 3. Med. Abteilung, Hämatologie, Hanusch Krankenhaus Wien

Im sehr gut besuchten Braille-Haus fand unsere diesjährige „Post-Ash“-Veranstaltung statt, zu der wir wieder namhafte Myelomexperten aus drei Krankenhäusern gewinnen konnten. Die Referenten sprachen über Neuigkeiten von der amerikanisch hämatologischen Gesellschaft, wobei OA Dr. Zojer das Thema „Behandlung von jüngeren PatientInnen“, Prof. Ludwig das Thema „Behandlung von älteren PatientInnen“ und Prof. Gisslinger das Thema „Behandlung von refraktären (stark vorbehandelten) PatientInnen“ erläuterte. Gemeinsam beantworteten die Vortragenden unter der Moderation von OA Dr. Seebacher eineinhalb Stunden die Fragen der TeilnehmerInnen. In der Pause konnten sich die BesucherInnen am köstlichen Buffet stärken und sich untereinander austauschen.

Die Referenten beantworten Fragen	Prof. Ludwig bei seinem Vortrag

Der Verein "Leben-mit-Krebs" hatte ein umfassendes Programm mit namhaften ReferentInnen im Wiener Rathaus organisiert. Die Vorträge beinhalteten Neuigkeiten über Therapiemöglichkeiten bei verschiedensten Krebserkrankungen. Nicht nur Experten boten am Krebstag Informationen, auch Selbsthilfegruppen standen vor Ort für Fragen zur Verfügung.

MitarbeiterInnen unserer Selbsthilfegruppe konnten beim Infostand viele Besucher begrüßen und mit Informationen und Broschüren behilflich sein.

MitarbeiterInnen unserer Selbsthilfegruppe wurden im Zuge der „Onkologischen Wintergespräche“ eines Pharmaunternehmens eingeladen, sich medizinisch bei Vorträgen und Workshops weiterzubilden.

Die TeilnehmerInnen berichteten begeistert von einem sehr interessanten Wochenende in Graz. Sie konnten viele positive Eindrücke mitnehmen und nette neue Bekanntschaften schließen.

Ein Besonderer Dank geht an Frau Marianne Wenzel  für die liebe Betreuung während der Veranstaltung!

Christine Kothmayer	Renate Dörfler

Elfi Jirsa und Ingrid Mühlbachler	Auch unserer lieben Verstorbenen wurde gedacht
Erfahrungsaustauch in weihnachtlichem Ambiente

Weihnachtliche Atmosphäre in Salzburg	Sonja Parsall, OA Dr. Russ, Frau Kaltseis

Zahlreiches Publikum im Braille-Haus	Die Referenten beantworten Fragen
Helga Lehner mit köstlichen Weihnachtskeksen	Die MitarbeiterInnen der Selbsthilfegruppe nach getaner Arbeit

Frau Pearsall, Frau Reimann mit Kollegin und Frau Glanz beim Infostand Myelom Deutschland	Frau Pearsall und Frau Glanz mit Kollegen von der deutschen Leukämie-und Lymphom-Hilfe

Frau Pearsall und OA Leitgeb	Herr Wessely spricht über die Heilkräuter
Heilkräuter gemeinsam bestaunen	OA Leitgeb bei seinem Vortrag
Laborwerte richtig lesen	Frau Pearsall mundet das Heilkräuter-Brot vorzüglich

Der Vortrag von Prof. Gaiger war sehr gut besucht	Ingrid Mühlbachler überreicht eine köstliche Linzertorte

OA Willenbacher, Frau Glanz, Frau Pearsall, Doz. Gunsilius

OA Dr. Sormann bei seiner Präsentation	OA Dr. Sormann, Frau Jagersberger und Frau Dr. Lukan

Zahlreiche Besucher in Linz	Von links nach rechts: Marianne Wenzl (Novartis), Ingrid Mühlbachler, Ingrid Neissl

Interessierte Besucher in Salzburg	Information in Wort und Schrift…

Frau Pearsall bei der Begrüßung	Der Festsaal - bis auf den letzten Platz gefüllt
Information am Broschürentisch	Prof. Ludwig im Gespräch in der Pause
Prof. Gisslinger bei seinem Vortrag	Köstlichkeiten aus der Steiermark für die ReferentInnen
Videoaufzeichnung vom PatientInnen- und Angehörigentreffen am 13. März 2014 in Wien:

Dr. Url setzt eine Akupunkturnadel	Erfahrungsaustausch nach dem Vortrag

Prof. Dr. Ludwig, einer der anerkanntesten MM- Experten im deutsch- und englischsprachigen Raum	Sonja Pearsall spricht über das 10-jährige Bestehen der „Multiples Myelom Selbsthife Österreich“
Interessierte Besucher im vollen Vortragssaal hören Frau OA Dr. Russ zu	„Gründungsvater“ Prof. Ludwig mit Patient, Frau Jagersberger mit Doz. Zojer
OA Dr. Seebacher, Dina Glanz, Prof. Ludwig, Doz. Zojer, Kathrin Jagersberger, Sonja Pearsall	Dina Glanz mit Patientin und Patienten aus Belgien und der Schweiz beim Erfahrungsaustausch
Gärtnermeister Fritz Wessely (Mitte) erklärt die Heilpflanzen	Dipl. Diätologin Iris Stimpfl und DGKS Corina Pferschy beantworten Ernährungsfragen

Andrang am Broschürentisch	Herr Anibas, Frau Szelesy, Frau Mühlbachler
Priv.-Doz. Dr. Pohl, OA Dr. Tögel, Frau Glanz, Univ.-Prof. Pecherstorfer	Prof. Pecherstorfer mit LAbg. Bürgermeisterin von Krems Frau Rinke
(von r nach l) Frau Vala, Priv.-Doz. Dr. Pohl, Frau Pearsall, Schwester von Frau Vala	Frau Pearsall und Frau Glanz